Bonjour à toutes et tous,
cela fait un moment que j’hésite à poster ce message sur le forum, la déficience visuelle sous l’angle médical étant peu voire pas du tout abordé ici. Peut-être sommes-nous plusieurs à ne pas oser… Pour ça que je me lance, peut-être d’autres ont des interrogations également…
Est-ce que permis vous, certains avez subit une énucléation ou une éviscération d’un oeil ou des 2 et portez une prothèse oculaire aujourd’hui ? Je sais que cela est très personnelle, différent selon chacun, ce ne sont pas les raisons qui m’intéresse mais plus le ressenti, et surtout la vie avec une prothèse quand on est aveugle ou très très malvoyant. Comment avez-vous vécu le changement, le avant, le après… Sur internet, on trouve des choses, un peu toutes identiques, mais avec toujours le côté qu’un des 2 yeux est valide, d’aspect normal si je puis dire, mais je n’ai rien trouvé dans le cas contraire… Est-ce un sujet tabou ?
Comme j’apprécie les échanges chaleureux sur ce forum, je me lance…
Je vous remercie de m’avoir lu, et vous souhaite un bon week-end.
46 réponses
Je précise que j’ai toujours mon oeil mais qu’il est attrophié.
Bonjour,
« Le c’est dans la tête », c’est un peu la solution de facilité pour ne pas dire qu’ils ne savent pas et ne pas chercher de solution. Peut-être qu’il te faudrait une nouvelle faite avec une imprimante 3D, qui sait… 😊 Ou d’une autre matière. Ça ne fait que 2 mois que je porte la mienne, la toute 1ère que j’avais eu en juin je ne l’ai pas gardée, je vous passerez les détails des reprises chirurgicales. Mais aujourd’hui, je suis insatisfaite, je trouve que c’est vende du rêve sur tout ce qui est dit, ils ne parlent que de l’esthétisme mais quand on parle des sensations, là, c’est une autre histoire. Je mets des larmes artificielles à longueur de journée pour calmer la sensation de sécheresse, parfois ma paupière colle sur la prothèse, ça fait trop mal… Ce n’est que le début, alors je me dis, ça va s’arranger… J’ai la chance d’avoir un ophtalmo qui entend ce que je dis, alors je garde espoir ! En revanche, que du blablabla sur ce qu’on trouve sur internet, il n’y a qu’ici où je trouve que c’est la réalité…
Courage à nous ! 😃
Je l’ai changée plusieurs fois, car comme j’ai passé des périodes sans la mettre, la cavité s’était un peu retrécie, donc la prothèse n’était plus adaptée. Puis quand la cavité revenait normale, fallait en faire une autre. Mais j’ai l’impression que c’est toujours la même matière. Celle-là me provoque moins les maux de têtes. Après j’ai aussi tendance à ne plus chercher à supporter quand ça ne va pas, donc forcément, moins de maux de têtes aussi.
Coucou Vivi et tous,
c’est pour éviter ce rétrécissement que je ne prends pas l’habitude de l’enlever. Les maux de tête, j’en ai aussi depuis quelques temps, je n’avais pas fait le lien entre les 2 avant de te lire, mais effectivement, à force de se dire « Ça m’agace, j’en ai marre de la sentir, de la gène » ça fatigue et c’est un peu logique…
Pour la matière, je crois qu’en France, c’est partout la même, mais une fois je suis tombée sur un article qui parlait de prothèses en verre et ça disait si je me souviens que c’était mieux pour les larmes parce qu’elles glissent dessus, mais il me semble que c’était en Allemagne. C’est pour ça que je posais la question de la matière.
bonjour sarah et tous….
@sarah, merci et bravo d’avoir lancé ce sujet qui peu être complexe à abordé pour certains.
j’ai des prothèse oculaire depuis tout petit.
la première je l’ai eu à l’oeil droit je crois dès mes six ou huit ans.
elle est en verre, j’ai même l’ancienne qui est dans une petite boîte ronde lol.
ma seconde, je l’ai depuis l’âge de 16 ans, également en verre.
depuis 2013 je crois ou plutôt, les protèses en verre ne sont plus autorisé en france je crois.
mon oeil gauche est atrofié, et l’oeil droit, ben il est plus là depuis mes quatre ans.
comme j’ai un glocomme j’ai des mot de tête de temps en temps.
mes protèses, je les nétoi dans de l’eau savoneuse bouillante.
j’utilise depuis peu du sérôme phisiologique.
la protèse de mon oeil gauche, je ne l’ai jamais renouvelé.
au début ça fait bizard quand on l’es a la première fois, il faut une semaine pour que l’oeil prenne l’abitude d’avoir un corp étrangé.
parfois ça gratte, parfois non.
mais après ça on ne l’ai sans plus.
elles ne sont jamais tombé les mienne.
belle fin d’aprème,
rémy
@Sarah, pour éviter que ce problème de rétrécissement se reproduise, je la remets rapidement, du genre deux jours après. Ça n’a pas le temps de se rétrécir.
Je découvre un peu tard cette discussion autour des prothèses oculaires. Moi j’ai une prothèse oculaire depuis l’âge de 20 ans. Oma énucléer Leuil en 1977. Depuis se suivent des prothèses que l’on me refait entre 5 et 10 ans. Je vais voir mon prothésiste une ou deux fois par an pour le polissage. Enfin le prothésiste vient une fois par mois de Clermont-Ferrand à Aurillac. Je me suis aperçu qu’il y avait beaucoup de gens qui ont une prothèse et on ne le sait pas puisqu’il vient une après-midi par mois et voit beaucoup de personnes. Pour le nettoyage oui moi je vais nettoie avec du lot et du savon de Marseille ouais le sérum physiologique me semble une bonne idée. Par contre oui si on a des problèmes il faut l’enlever que la nuit et la remettre aussitôt le lendemain matin pour éviter un rétrécissement. Ouais j’utilise aussi le vide ta bague soit quand elle se met à couler, soit quand je suis enrhumé. Mais moi je l’oublie cette prothèse elle est vraiment intégré à mon corps. Bien sûr aussi quand il y a des poussières fine ou autre, il ne faut pas hésiter à l’enlever à la nettoyer bien mettre le vide Tabak avant de la remettre. Comme ça les gouttes pénètre mieux à la cavité ouais Voilà oh mon expérience que je vis depuis 46 ans maintenant. Mais il est vrai qu’une prothèse mal adapté, entraîne des maux de tête violent à faire que l’on ne sais plus où on se trouve. Cela m’est arrivé en 1992. Bon courage à tout le monde. Marie, France
Bonjour à tous, sujets, très intéressant. En effet que je n’avais moi non plus pas remarqué à l’époque. J’ai un glaucome et mes yeux commencent à s’atrophier. Depuis environ un an. On m’a parlé de cette solution à demi-mots. Mais j’avoue que cela me terrifie.
Rémi, tu as dit que c’est ce qui t’était arrivé, mais à quel point faut-il que les yeux soient atrophié pour arriver à cette solution extrême ? J’ai vraiment mal vécu l’évocation de cette proposition. J’ai perdu la vue il y a plus de 10 ans à présent, je m’y étais plus ou moins en fait et imaginer me faire retirer les yeux carrément. J’aurais l’impression de perdre à nouveau quelque chose même si je sais que mes yeux ne me servent plus, je sais pas si quelqu’un comprend un peu ce que je veux dire la maladie m’a pris ma vision, j’aurais aimé garder tout de même mes yeux…
Bonjour, atteint de glaucomes au deux yeux depuis ma naissance, j’ai porté une prothèse oculaire à l’oeil gauche qui ne voyait pas. j’ai perdu le peu de vue que j’avais au droit vers 13 ans mais ai refusé d’y toucher malgré le port de lunettes pour le cacher et des douleurs récurantes. à la suite d’un accident où il avait « éclaté » puis avait été rafistolé, il a commencé à se ratatiner et je ne le sentais plus… j’ai alors décidé de faire le grand saut et de faire procéder à l’évicération.
l’opération s’est bien déroulée et la mise en place de la prothèse a pu être programmée un mois et demie plus tard.
je ne regrette rien aujourd’hui, excepté de ne pas l’avoir fait plus tôt!
Bonjour Mélissa, pour répondre à ta question, j’ai également perdu la vue suite à des glaucome mes yeux serait rétréci au fur et à mesure des années puis un jour j’ai commencé à être malade en voiture et après c’était systématiquement même quand je tournais la tête, mon ophtalmo m’a dit que ça venait du fait qu’ils étaient beaucoup trop petits du coup J’ai dû passer par les énucléation pour ne plus avoir envie de vomir à tout moment
Bonsoir Mélissa et tous,
oui, je pense qu’on te comprend, en tout cas moi parce que je ressens la même chose pour mon oeil restant. J’ai aussi un glaucome, mais ce n’est pas lui qui a pris mon autre oeil et j’espère qu’il ne prendra pas celui qui me reste même si comme toi, il ne voit plus et qu’il n’est pas joli avec sa buftalmie et sa cornée bleutée, mais il est à moi. En revanche, concernant la stabilité du glaucome, je sais que si les douleurs ne sont plus contrôlable par les collyres, il ne restera que cette solution ou, comme l’a décrit Thierry plus haut, se taper la tête contre les murs. C’est aussi un confort de vie à ne pas négliger l’énucléation dans certains cas, mais pas une décision facile à prendre.
Je ne sais pas si cela est vrai, mais une fois, on m’a dit que si l’on attendait trop longtemps, que l’atrophie était vraiment avancée, cela pouvait faire des complications lors de l’intervention.
Après pour les prothèses, je ne suis toujours pas satisfaite, même si j’ai du mieux depuis que j’ai changé de prothésiste, là je sens qu’elle est adaptée, en revanche, j’ai toujours le souci des sécrétions, alors la nettoyer oui, mais parfois à longueur de journée, j’ai pas non plus que ça à faire ! 😊
Bon courage à tous !
Bonjour,
Je viens de découvrir cette discussion à l’instant.
Moi, j’ai une prothèse à l’œil droit depuis 2005.
3 jours après l’éviscération, j’ai eu des nausées pendant un week-end.
Concernant le nettoyage de la prothèse, bien sûr, je la nettoie avec du sérum physiologique, même s’il fallait qu’un jour, j’enlève ma prothèse, pour vraiment bien la nettoyer, je n’ai jamais réussi à l’enlever tout seul.
J’ai une crainte de ce côté-là.
Je vais donc voir mon prothésiste une à 2 fois par an pour la faire polir.
Mais, si un jour, j’avais une poussière dans l’œil, je serai bien embêté.
André
Bonjour André,
tout dépend de la raison, si elle est psychologique ou physique. Dans le cas de la 2e, il existe des ventouses, les mêmes utilisées pour les lentilles rigides. Tu la pinces, la pause sur ta prothèse, tu relâches et la prothèse va venir avec. Et pour la remettre, idem, tu pinces pour la poser sur la prothèse, tu relâches le temps de la mettre dans la cavité et tu pinces de nouveau pour retirer la ventouse. Ton prothésiste peux te montrer comment faire.
Belle journée. Assia
Bonjour, sans doute que la gêne que tu ressens et due aux poussières qui se collent très facilement sur la prothèse. N’as-tu pas remarqué que c’est pire les jours où il y a du vent, ou lorsque tu cuisines certaines choses comme les oignons par exemple ? En la nettoyant au sérum physiologique comme on met des gouttes : est-ce que ça ne te soulage pas ?
est-ce que l’œil qui porte une prothèse a été énucléé ? Personnellement j’ai un œil qui a une prothèse sans avoir été énucléé et l’autre qui l’a été car il ne supportait pas la prothèse.
Bonsoir, la raison est plutôt psychologique.
Mon œil a été éviscéré.
Je suis surtout gêné aux moments des fortes chaleurs, comme en été 2022.
André
Bonjour à tous,
Bien que je ne sois pas directement concerné par ce sujet, la distinction entre éviscération et énucléation a éveillé ma curiosité (après qu’André a relancé la discussion). 😊
Pour ceux qui pourraient aussi se poser la question, voici le fruit de ma modeste enquête.
L’éviscération est une intervention chirurgicale consistant à retirer le contenu de l’œil tout en conservant la sclère (la paroi blanche de l’œil) et les muscles extraoculaires. Cette procédure est souvent nécessaire en cas d’infections graves, de traumatismes importants ou de certaines maladies oculaires. Son principal avantage est de préserver la structure externe de l’œil, facilitant ainsi une meilleure apparence et mobilité de la prothèse oculaire.
En revanche, l’énucléation implique l’ablation complète de l’œil, y compris la sclère. Cette opération est généralement pratiquée pour traiter des tumeurs malignes, des traumatismes sévères ou des douleurs intraoculaires chroniques. Dans ces situations, il est indispensable de retirer tout le tissu oculaire.
La différence majeure entre ces deux interventions réside dans la conservation de la paroi externe de l’œil lors de l’éviscération, ce qui est souvent préférable pour des raisons esthétiques et fonctionnelles. L’énucléation, étant plus radicale, est choisie lorsque la conservation de la sclère n’est pas envisageable ou souhaitée.
Après ces opérations, des prothèses oculaires sont généralement posées pour restaurer l’apparence esthétique. Dans le cas de l’éviscération, la structure restante permet un meilleur ajustement et mouvement de la prothèse.
En conclusion, bien que les deux procédures permettent la pose de prothèses, le choix entre éviscération et énucléation dépend des besoins médicaux spécifiques et des avantages offerts par chacune.
Kevin
Tu dois être connecté pour répondre à ce sujet.