Prothèses oculaires

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Assia
Modérateur

Bonjour à toutes et tous,

cela fait un moment que j’hésite à poster ce message sur le forum, la déficience visuelle sous l’angle médical étant peu voire pas du tout abordé ici. Peut-être sommes-nous plusieurs à ne pas oser… Pour ça que je me lance, peut-être d’autres ont des interrogations également…

Est-ce que permis vous, certains avez subit une énucléation ou une éviscération d’un oeil ou des 2 et portez une prothèse oculaire aujourd’hui ? Je sais que cela est très personnelle, différent selon chacun, ce ne sont pas les raisons qui m’intéresse mais plus le ressenti, et surtout la vie avec une prothèse quand on est aveugle ou très très malvoyant. Comment avez-vous vécu le changement, le avant, le après… Sur internet, on trouve des choses, un peu toutes identiques, mais avec toujours le côté qu’un des 2 yeux est valide, d’aspect normal si je puis dire, mais je n’ai rien trouvé dans le cas contraire… Est-ce un sujet tabou ?

Comme j’apprécie les échanges chaleureux sur ce forum, je me lance…

Je vous remercie de m’avoir lu, et vous souhaite un bon week-end.

Frédéric
Participant

Bonjour Sarah.

Je suis porteur d’une prothèse oculaire à l’œil gauche depuis un certain
temps maintenant, et je suis non voyant.

Je ne suis pas énucléé il me reste toujours l’œil qui est désormais
atrophié.

Pour ma part, avoir une prothèse ne me dérange pas pour le moment et
surtout que je ne la sent même pas, à propos de l’esthétisme et le
regard, il faut avoir un bon prothésiste qui ajuste bien la prothèse
pour le regard soit naturel et qu’elle ne se

remarque pas.
C’est vrai qu’il faut l’accepté au départ et que cela est difficile au
début, mais au fil du temps on si fait et elle fait partie de nous même
après quelques temps.
C est tout à fait juste que se sujet est difficile à aborder au premier
abord mais il ne faut pas qu’il soit tabou. Je te souhaite un bon
week-end et bon courage à toi.

Frédéric.

Thierry KOPERNIK
Participant

Bonjour ou bonsoir Sarah,

En ce qui me concerne, je porte une prothèse oculaire depuis 1993, étant entendu que le second oeil est lui-même sans vision, mais ne nécessitant pas de prothèse oculaire. La cornée de ce second oeil est certes en très mauvais état, mais tant et aussi longtemps que je n’en souffre pas, il ne serait question d’y toucher.

Revenons donc à l’oeil gauche, celui qui a une prothèse oculaire. Il s’agit d’une éviscération. Pour moi, la question était très simple à résoudre: soit je vis normalement avec une prothèse oculaire, soit je me tapais la tête contre les murs pour savoir si j’allais avoir moins mal de la sorte! C’était une prothèse oculaire ou bien des ennuis assez sérieux… alors le choix a été vite fait.

Aujourd’hui, je vis tout à fait normalement et j’estime que j’ai fait le bon choix à ce moment-là.

Sur le plan esthétique, la prothèse oculaire ne se voit pas du tout, elle reproduit mon ancien oeil puisque j’ai conservé des photos couleurs de cet oeil en question afin de respecter au mieux la couleur d’origine.

Pour les soins, mettre régulièrement du sérum physiologique pour le nettoyage. J’indique ici que lorsqu’on est entouré de fumeurs ou si on est fumeur soi-même, il faudra procéder à un nettoyage plus souvent de la prothèse en ce sens où il y a un dépôt gras qui se forme à la surface de la prothèse oculaire. Si nous n’avons personne de fumeur dans notre entourage, ce problème ne se pose alors pas du tout.

Il est à noter que la cavité oculaire évolue régulièrement. Cela impose donc de changer la prothèse oculaire environ tous les cinq ans.

Pour l’intervention chirurgicale en elle-même, celle-ci est assez invasive et crée donc une forte inflammation post-chirurgicale. Néanmoins, il existe des manières de préparer une telle intervention afin de limiter les effets inflammatoires. C’est notamment le cas avec une préparation à base d’homéopathie. Mais pour ce contenu, j’invite chacun et chacune à se rapprocher d’un médecin homéopathe afin que ce dernier adapte le traitement en fonction du terrain de chacun et chacune. Il y a également les préparations à partir de l’acupuncture, mais là encore, se rapprocher d’un tel praticien.

Belle et bonne soirée, Thierry.

Najmitta
Participant

Bonjour Sarah,
Pour ma part, j’ai eu une énucléation aux deux yeux et je porte deux prothèses. Que veux-tu savoir exactement ? Comment pouvons-nous t’aider ?
À bientôt et bonne soirée.

Assia
Modérateur

Bonsoir à tous,

merci pour vos retours.

J’ai subit une énucléation très récemment, sans aucun regrets, je suis sûre d’avoir fait le bon choix, mais quelques jours après l’intervention, j’ai eu comme, je ne sais pas trop l’expliquer, mais je me suis dit, j’ai une bille à la place de mon oeil, il est vraiment parti cette fois… Il s’était atrophié également, mais avec douleurs.

Mais lorsque justement l’autre oeil est abimé, cela fait une différence visuelle du coup non? Avant, les 2 étaient abimés, mais c’étaient mes yeux, et ça faisait parti de moi. je ne portais pas de lunettes, pour les mêmes raisons que Kevin avait évoquées dans une bulle, ce sont nos yeux, pourquoi les cacher, ils font partis de nous, mais en ce moment, j’en porte parce que je n’arrive pas à me rendre compte de l’effet que ça fait visuellement. Il faut encore que j’attende quelques semaines avant d’avoir la prothèse provisoire, je sais que l’oculariste répondra à mes questions, mais parfois ça cogite dans ma tête… Quel effet ça fera, est-ce que je vais la sentir, est-ce que c’est pareil que le conformateur que j’ai en ce moment, est-ce que ça va faire mal, s’infecter… Et si ça tombe… Bon, je vous rassure, je n’y pense pas en permanence non plus… 😊

Merci Thierry pour ces explications détaillées, et très intéressantes.

Belle soirée 🌟

Najmitta
Participant

Bonsoir Sarah,
Pour répondre à tes questions, la prothèse, quand elle est bien faite, ne tombe pas de l’œil, à moins de l’y aider donc pas d’inquiétude à ce sujet. Au début, cela fait un drôle d’effet mais, personnellement, je préfère la prothèse au conformateur, elle sera plus adaptée à ton œil donc plus confortable. Je porte des prothèses depuis l’âge de trois ans et, avec le métier que je fais, il est hors de question pour moi de montrer mes yeux atrophiés.
Les prothèses que je vais avoir sont, d’après mon compagnon, d’aspect très naturel. Ils ont fait beaucoup de progrès depuis la dernière fois où j’ai changé celles que j’ai actuellement il y a 18 ans et les gens qui voient qui, pour la plupart ignorent que ce qu’ils voient ne sont pas mes vrais yeux, ne voient pas que je suis aveugle. Je ne sais pas quel occulariste tu vas voir et j’espère qu’il sera compétent.
Je pense qu’il faudra un peu de temps pour t’habituer, cela est tout à fait normal.
Concernant l’infection, tu peux nettoyer ton œil au sérum physiologue matin et soir, enlever les prothèses pour dormir si cela te gêne, il n’y a pas de risque, mais si l’hygiène occulaire est régulière, même une fois par jour avec les prothèses, cela ira.
Bon, j’ai peut-être okblié quelque chose mais n’hésite pas si tu as d’autres interrogations.
À bientôt et bonne soirée.

Assia
Modérateur

Bonsoir Marie-Najma,

merci beaucoup. Quand j’ai dit « pourquoi cacher nos yeux » je ne pensais pas aux yeux atrophiés où là c’est différent vu que l’oeil ne fonctionne plus, pas uniquement visuellement. J’espère ne pas avoir choqué en disant cela, je m’en excuse.

Peut-être que certains croiront que je vois d’un oeil alors… Encore merci, ça rassure de lire des avis de personnes passées par là.

Belle soirée

Iliès
Participant

Salut tout le monde ! Moi aussi dans pas longtemps je vais porter une prothèse, mais ça va être une prothèse assez particulière. Ma prothèse ne sera pas comme une bille, ma prothèse sera d’une petite lentille qu’on va mettre à l’intérieur de l’œil. Ils vont enlever tout ce qu’il y a à l’intérieur de l’œil sauf le nerf optique, et à la place de tout ce qu’il y a à l’intérieur, ils vont rajouter une lentille. Je ne sais pas si il y a des personnes qui ont déjà fait ça. Je pense que c’est une opération qui a été faite assez récemment. Merci d’avance pour votre réponse.

Mathieu Martin
Modérateur

Salut à tous !

Eh bien moi aussi, je vais me faire opérer dans quelque mois, cependant je n’ai pas trop d’infos.
Pour vous, comment c’est passé l’opération? Avez-vous eu des douleurs ou autre complications ?

Y a-t-il des désavantages ou choses que vous ne pouvez plus faire après cette opération?

D’avance Merci,

Bon courage à tous !

Mathieu

Pierre Turpin
Participant

Bonjour Sarah, J’admire ton endurance!

Assia
Modérateur

Bonjour! 😊

@Iliès ce que tu décris, c’est éviscération, après pour la lentille à la place de la bille, je ne sais pas. En fait, la bille c’est l’implant qui est posé pour recréer le volume de l’oeil. En suite, une fois la cicatrisation faite, la prothèse se pose sur l’oeil comme une grosse lentille. peut-être est-ce cela dont tu parles? Et en attendant la prothèse, il pose un conformateur.


@Mathieu
, concernant les douleurs, je dirais que cela dépend de l’histoire de ton oeil, de ta tolérance à la douleur, nous ne sommes pas tous égaux devant celle-ci. Du coup, pour moi, oui j’en ai eu un peu les 1ères 24h, mais rien d’insurmontable, j’ai connu pire, ceci dit, je suis toujours sous antalgiques, mais qui se terminent bientôt, donc je verrai à ce moment-là. Quant à l’opération en elle-même déjà le choix de l’une ou l’autre est purement médicale, et parfois, comme c’était mon cas, ils ne peuvent pas savoir à l’avance laquelle sera la plus appropriée, tout dépend, encore une fois de l’histoire de l’oeil, et aussi des conséquences qu’il peut y avoir pour l’autre oeil quand cela n’en concerne qu’un. Il ne faut surtout pas que tu hésites à poser toutes tes questions, même la plus anodine à ton chirurgien, c’est son devoir d’y répondre. Après, de ce qu’on m’a expliqué, concrètement l’une ou l’autre, cela n’a pas une grande différence, la mobilité de l’oeil est plus grande dans le cas de la 1ère, mais on m’a aussi dit que lorsqu’on ne voit pas du tout, nos yeux sont peu mobiles qu’en fait, il n’y a pas de différences. Après, les meilleurs résultats c’est quand médicalement, on peut garder l’oeil atrophié comme Frédéric où là du coup c’est une prothèse de recouvrement, il garde toute sa mobilité, mais pareil, ça c’est purement un choix médical.

Pour ta dernière question, et bien c’est une bonne question, j’avoue que d’un point de vue médical, ça s’imposait pour moi, que je n’y ai pas pensé… Bon s’il s’agit de sport extrême, de plongé ou chose de ce genre, ça ne me perturbera pas trop 😛 Je sais juste que je dois éviter de trop baisser la tête les 1e temps.

Voilà pour ma petite expérience toute fraiche.

Najmitta
Participant

Bonjour,
Pour ma part, j’ai eu des complications, infection et inflammation mais pas d’inquiétude, cela peut être résolu avec des antibiotique et anti-inflammatoire mais tout peut aussi très bien se passer.
Je rejoins Sarah, cela dépend de beaucoup de choses et de la personne qui opère aussi et du suivi médical.
Bon courage Mathieu.
Bonne journée à tous.

leana
Participant

bonjour, moi j’ai une maladie rare qui s’appelle la microphtalmie bilatérale c’est à dire qu’elle touche mes deux yeux.

depuis que j’ai 3 ans je porte deux prothèse qui ne me gène pas du tout, et qui me donnent un regard très naturel qui m’a évitez toutes moqueries et qui m’a permit une très bonne integration dans le monde des validesa .

j’en suis bien contente, même ma famille et mes amis oublient que je suis aveugle, et ces ce que j’adore car je me sens considéré comme une enfant normale au quotidien!

Brice
Participant

Bonjour
Je vais être hors sujet, mais vue que tout le monde se livre ici… 😳
Pour ma pars j’ai perdu la vue suite à une grosse erreur de jeunesse
J’ai fais une tentative de suicide à l’arme à feu…
Ce qui a conduit à la rupture des deux nerfs optiques et à des lésions à l’arrière des yeux.
Je ne suis pas défiguré heureusement, mais j’ai le centre de l’œil gauche blanc avec les pupilles brunes et dilatées.
Moi je porte des lunettes de soleil depuis ce jour, car ça me dérange de me dire que je peux ne pas regarder précisément les gens dans les yeux…
Mon probleme est plus psychologique 😂

Assia
Modérateur

Re bonjour,

pour faire suite à mon message et celui de Marie-Najma, je rajouterai que pour les soins post-op j’ai une infirmière à domicile, on me l’a proposé, et j’avoue que c’est rassurant, elle peut contrôler visuellement l’évolution de l’hématome que j’ai sous l’oeil, qui a presque disparu ou des rougeurs dans l’oeil, etc.

@Brice, tu sais, prendre la décision de porter une prothèse, de porter des lunettes ou au contraire, de ne pas vouloir cacher ses yeux, c’est personnelle à chacun, et dans tous les cas, aussi psychologique, on a tous un vécu différent, certains suite à une maladie, d’autres un accident, d’autres une erreur médicale… Le plus important c’est d’être à l’aise avec soi-même, et une fois cette étape passée, le regard des autres, on peut l’oublier. On parle souvent de retrouver un esthétisme avec les prothèses, mais je trouve qu’il n’y a pas que ça. Un oeil quelle que soit son allure, c’est une partie de nous. Mais dans ton cas, il y a eu (ou il y a encore) le deuil de la perte de la vue en plus, et c’est probablement le plus difficile, enfin j’imagine.

@Pierre, tu sais, la vie est courte, et malgré tout, elle est belle, alors faut en profiter ! 😊 Puis sans le savoir, toi et les autres camarades des bulles et diverses émissions en live, vous m’avez accompagner depuis plusieurs mois, et ça fait du bien, je pense notamment à une bulle que Kevin a lancé 5 mn après mon retour chez moi, alors vous m’avez tous accueilli et pas laissé seule, quel bel hasard non? 💌

Najmitta
Participant

Bonjour,
Oui, tu as raison Sarah, tout cela est un vécu très personnel. Mes parents ont pris la décision de me faire porter des prothèses lorsque j’avais trois ans et je ne ferais plusutrement aujourd’hui, d’autant que mon métier demande à être faceu public et que le regard des gens compte malheureusement beaucoup dans cette branche donc c’est une chance que les prothèses existent mais il faut trouver le bon spécialiste, et ce n’est pas toujours facile.
Bon courage à vous tous en tout cas.

Vivi
Participant

Coucou. Je porte une prothèse côté droit, mais j’ai toujours l’oeil attrophié. Côté gauche, j’ai l’oeil abîmé. Je ne les cache pas, je porte des lunettes claires. La seule fois où je les cache, c’est quand je ne porte pas la prothèse. J’avoue avoir du mal à la supporter, je l’enlève une fois par semaine environ et si je n’ai rien de prévu le weekend, je ne la porte pas pendant un jour ou deux. J’ai eu beau en changer, quand je la porte plusieurs jours d’affilée, ça me fait des frottements. J’ai eu la première prothèse à l’âge de six ans environ, et ça a toujours été comme ça. Je la porte par nécessité mais ça me gêne vite.

Eric BILLON
Participant

Bonjour à tous, je viens participer à votre discussion. Je porte une prothèse à l’œil droit depuis un peu plus de 30 ans, 1990 exactement. ce n’est pas une prothèse complète, car elle est concave dans sa partie postérieur (parti touchant l’œil), cela suite à une énucléation. Je n’ai pas eu de douleur postopératoire excessive. Peut-être pendant deux ou trois jours. J’ai eu cette prothèse à la suite de plusieurs opération de la rétine qui ont atrophié l’œil. Au début, je la perdais régulièrement, même avec un clignement d’œil, car j’avais un affaissement du cul-de-sac postérieur de ma paupière inférieure, liés aux opérations de la rétine répétitive et rapprochée. Cela a été réglé définitivement un an après par une greffe de la muqueuse (cette muqueuse a été prise dans la face interne de la joue car il s’agit du même tissu que la muqueuse interne de l’œil).
Je n’ai pas eu de problème d’acceptation de la prothèse, j’en rigolais avec mes copains et mes copines, avec ma famille. Je disais que j’étais comme Terminator, pour les plus jeunes il s’agit d’un film où il y a Arnold Schwarzenegger qui joue un humanoïde. Dans une des scènes, on le voit enlever son deuil et derrière il y a une caméra infrarouge.
Depuis 1990, j’ai changé ma prothèse tous les cinq ans. Je la nettoie régulièrement avec un produit que j’achète chez mon prothésiste. Je vais chez lui une fois par trimestre pour un polissage. Tout cela est pris en charge par la sécurité sociale, à part le produit mais le flacon coûte environ une douzaine d’euros et me dure le trimestre.
Je n’ai eu qu’une seule fois à la changer avant le délai de cinq ans (délai considéré comme normal par la sécurité sociale il me semble) car, mettant des gouttes dans mon autre œil, celui-ci avait beaucoup changé de couleur car il était passé du marron (Couleur de naissance) à un bleu claire ! Cela faisait donc bizarre avec ma prothèse couleur marron. Le prothésiste a fait une demande à la sécurité sociale qui a été accepté.
Pour ma part, depuis 30 ans, je la supporte sans aucun problème. Je ne la quitte jamais à part pour le nettoyage. Si cela est nécessaire, comme je vais chaque trimestre chez le prothésiste, il peut lui arriver de faire quelques petites corrections pour que cela soit bien esthétiquement par rapport à l’autre œil.
Bon courage à vous tous. L’important c’est de se mettre entre les mains d’un prothésiste compétent et passionné. J’ai eu la chance d’habiter sur Lyon où il y a un prothésiste historique.
Au plaisir de vous lire.
Éric

Assia
Modérateur

Bonsoir à toutes et tous,

merci de vos retours, différents et riches.

@Vivi, est-ce que le prothésiste ou l’ophtalmologue sont capable d’expliquer pourquoi tu ressens ce frottement ?

Je me demandais, est-ce que tous les prothésistes utilisent le même matériau pour la fabrication, vous le savez ? plusieurs me disent que depuis 5-10ans, les nouvelles sont vraiment bien faite et on oublie que les personnes ne voient pas, mais qu’est-ce qui a changé au juste ? Parce que ça a toujours été fabriqué manuellement…

@Eric, mais elles ne sont pas toutes concaves ? Le chirurgien m’a dit qu’elle se pose sur l’oeil et que l’implant qu’on m’a posé, quand je le bougerais va en gros entraîner la prothèse dans son mouvement, mais du coup c’est obligé qu’elle soit concave ? Non?

Et autre question, ça se passe comment la prise d’empreintes ? On m’a dit qu’il pose un silicone, j’imagine ça pas du tout agréable…

J’ai hâte d’avoir la mienne, je viendrai vous faire un retour de mes 1ères impressions 😉

Belle soirée 😄

Najmitta
Participant

Bonsoir Sarah,
Pour le matériau, je pense que c’est une sorte de résine.
Pour la fabrication, je pense qu’elles sont plus réalistes qu’auparavant car les bons prothésistes peignent sur les prothèses des détails qui
Xistent sur l’œil des valides et qui du coup rendent la prothèse très proche d’un œil. Pour ma part, mon compagnon, qui a pu faire la comparaison des anciennes prothèses et des nouvelles que je porte confirme qk’elles sont très naturelles.
Pour la prise d’empreintes, on te met kne coque dans l’œil avec des trous et on injecte le silicone pour prendre l’empreinte dedans. Ça pique un peu les yeux, ce n’est pas très agréable mais bon, ce n’est pas très long en général.
J’espère que cela se passera bien pour tes prothèses.
À bientôt et bonne soirée.

Frédéric
Participant

Bonsoir sara, les prothésistes font de leur mieux pour que la prothèse soit le plus naturel que possible. Ils prennent une photo pour que le regard soit le plus naturel et pour la couleur des yeux soit identique, l’injection de la résine n’est pas très agréable mais c’est supportable.normalement il faut un mois pour que la prothèse soit prête .sans doute qu’il la retoucherons un peu pour qu’elle soit bien ajustée.ses les muscles qui sont dans la cavité qui fait bouger la prothèse et qui fait un regard naturel. Ne soit pas très inquiète tou ira bien.alors bon courage à toi.☺️

Vivi
Participant

Coucou,

@Sarah
, ils ne savent pas expliquer pourquoi j’ai ces frottements. J’ai eu trois prothésistes différents, j’ai refait la prothèse plusieurs fois. Après il faut faire un polissage de temps en temps, tous les six mois environ. Tu y vas, ils t’enlèvent la prothèse et lui font un soin. Ils la nettoient de fond en comble, et je crois qu’elle passe dans une machine mais je n’en suis pas sûre. Quand je vais faire le polissage, après ça va mieux pendant quelque temps.

leana
Participant

bonsoir,

pour ma part, en premier temps, on me fait faire des essais avec des prothèses factises, dès qu’elles sont bien à ma taille, on me les retirent pour y injecter du silicone et après dès qu’elles sont sèches, il faut les peindre et les polir, donc il faudra compter 1 à 2 mois environ pour avoir deux prothèses jumelles complètement neuves. , “

Eric BILLON
Participant

Bonsoir Sarah,
Peut-être qu’elles le sont maintenant. Il y a une quinzaine d’années, j’avais un copain qui avait une prothèse mais pleine. On lui avait retiré l’œil il y a au moins 30 ans à cause d’un cancer.
Les techniques ont peut-être nettement évolué maintenant. Où es-tu soigné ? Connais-tu le nom de ton prothésiste ?
Bonne soirée

Assia
Modérateur

Bonjour à tous,

Oups, désolé Eric, je ne sais pas pourquoi je t’ai appelé Rémy… 😕

Et voilà, ça fait 2 jours que j’ai ma prothèse, c’est la 1ère, mais pour une provisoire, elle est super, mon entourage est bluffé. Certains ça leur fait bizarre, parce qu’ils ont l’impression que je les regarde, que je les vois, une m’a dit, faut que je m’habitue. J’ai eu beaucoup le droit à « c’est trop beau ».

Mais me revoilà avec une petite question. Je précise, j’ai encore mes soins matin et soir pendant quelques jours, ce qui fait qu’on est obligé de la retirer 2 fois par jour pour mettre la pommade dessous, peut-être que ça joue à ma gène. En fait, quand je la porte, j’ai l’impression d’avoir la paupière toute sèche, d’avoir comme de la poussière. Pourtant, la prothèse, je ne la sens pas du tout, j’ai pas l’impression que ça frotte. j’ai appelé ce matin, on m’a donné un collyre à mettre en attendant de voir l’ophtalmologue la semaine prochaine, mais je voulais savoir ce que vous appeliez des frottements ? Comment ça fait ? Quand l’infirmière passe, je suis tranquille pendant 3h à 4h puis ça recommence.

Pour l’entretien, on m’a dit de la nettoyer à l’eau et avec du sérum physiologique, pas de produit comme tu évoque Eric. J’ai vu sur internet que certains conseil de la rincer avec du produit à lentille de contact, mais je me demandais si c’était nécessaire ou si c’était juste marketing.

Je vous remercie. Bel après-midi ☀️
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Frédéric
Participant

Bonjour sarah, félicitation pour ta nouvelle prothèse, la gêne que tu ressent est sans doute que les larmes qui coule sur la prothèse sèche, et cela fait comme des grain de sable, et la paupière fraute sur celle-ci. Le seul moyen est de la nétoyée le plus souvent possible. Bonne soirée à toi.

Assia
Modérateur

Bonjour Frédéric,

merci de ta réponse, et pour la nettoyer, tu utilises du sérum physiologique ? Si oui, tu le met sur une compresse que tu passes sur la prothèse ou on peut le mettre directement dessus comme quand on lave un oeil ? Oui en fait se sont les sécrétions de mon oeil qui coulent, on m’a dit qu’avec le vitabact ça devrait calmer, et que c’est aussi le fait de la retirer 2 fois par jour, que ça devrait aller mieux dans quelques temps. Encore un peu de patience.

Frédéric
Participant

Le 11/06/2021 à 10:29, Edencast a écrit :

Bonjour Sarah, pour ma part, j’enlève la prothèse et je la met dans un
rince œil rempli de dacryo, je la laisse un petit moment puis je la
nettoie bien avec une compresse imbibé de cette solution et j’enlève
bien toutes les impuretés qui resterés accroché. Oui il faut attendre
quelques jours pour que l’œil s’habitue à ce corps étranger, après ça
ira mieux. Alors courage à toi.

Lili
Participant

Bonjour j’ai été énucléer en mai 2019, je sais que c’est bizarre mais depuis le début je ne peux pas supporter mes prothèses la nuit du coup je ne l’es porte que la journée , y en a t’il Cômme moi?

Assia
Modérateur

Bonjour Lili,

pour le moment, oui moi… Je ne peux plus fermer complètement mes paupières et ça me gène beaucoup la nuit. J’avoue l’avoir retirée 2 ou 3 fois la nuit, je me force à la garder pour m’habituer. Qu’en pensent ton ophtalmo et ton prothésistes ?

Vivi
Participant

Bonjour, pendant longtemps je ne la supportais pas la nuit non plus. Maintenant, j’arrive à la garder une semaine environ, mais il me faut l’enlever régulièrement. Même si je la supporte, à un moment donné elle me gêne ou parfois j’ai des maux de tête et il faut que je l’enlève un jour ou deux. Les prothésistes ne comprennent pas forcément et ont l’air de penser que c’est dans ma tête. Soit, si ça leur fait plaisir. Je crois tout simplement qu’il n’est pas évident de supporter un corps étranger, et dans l’oeil en plus, et que chacun réagit à sa manière. Je ne cherche plus à comprendre et je l’enlève quand j’en ressens le besoin.

Vivi
Participant

Je précise que j’ai toujours mon oeil mais qu’il est attrophié.

Assia
Modérateur

Bonjour,

« Le c’est dans la tête », c’est un peu la solution de facilité pour ne pas dire qu’ils ne savent pas et ne pas chercher de solution. Peut-être qu’il te faudrait une nouvelle faite avec une imprimante 3D, qui sait… 😊 Ou d’une autre matière. Ça ne fait que 2 mois que je porte la mienne, la toute 1ère que j’avais eu en juin je ne l’ai pas gardée, je vous passerez les détails des reprises chirurgicales. Mais aujourd’hui, je suis insatisfaite, je trouve que c’est vende du rêve sur tout ce qui est dit, ils ne parlent que de l’esthétisme mais quand on parle des sensations, là, c’est une autre histoire. Je mets des larmes artificielles à longueur de journée pour calmer la sensation de sécheresse, parfois ma paupière colle sur la prothèse, ça fait trop mal… Ce n’est que le début, alors je me dis, ça va s’arranger… J’ai la chance d’avoir un ophtalmo qui entend ce que je dis, alors je garde espoir ! En revanche, que du blablabla sur ce qu’on trouve sur internet, il n’y a qu’ici où je trouve que c’est la réalité…

Courage à nous ! 😃

Vivi
Participant

Je l’ai changée plusieurs fois, car comme j’ai passé des périodes sans la mettre, la cavité s’était un peu retrécie, donc la prothèse n’était plus adaptée. Puis quand la cavité revenait normale, fallait en faire une autre. Mais j’ai l’impression que c’est toujours la même matière. Celle-là me provoque moins les maux de têtes. Après j’ai aussi tendance à ne plus chercher à supporter quand ça ne va pas, donc forcément, moins de maux de têtes aussi.

Assia
Modérateur

Coucou Vivi et tous,

c’est pour éviter ce rétrécissement que je ne prends pas l’habitude de l’enlever. Les maux de tête, j’en ai aussi depuis quelques temps, je n’avais pas fait le lien entre les 2 avant de te lire, mais effectivement, à force de se dire “Ça m’agace, j’en ai marre de la sentir, de la gène” ça fatigue et c’est un peu logique…

Pour la matière, je crois qu’en France, c’est partout la même, mais une fois je suis tombée sur un article qui parlait de prothèses en verre et ça disait si je me souviens que c’était mieux pour les larmes parce qu’elles glissent dessus, mais il me semble que c’était en Allemagne. C’est pour ça que je posais la question de la matière.

Rémy
Participant

bonjour sarah et tous….

@sarah
, merci et bravo d’avoir lancé ce sujet qui peu être complexe à abordé pour certains.
j’ai des prothèse oculaire depuis tout petit.
la première je l’ai eu à l’oeil droit je crois dès mes six ou huit ans.
elle est en verre, j’ai même l’ancienne qui est dans une petite boîte ronde lol.
ma seconde, je l’ai depuis l’âge de 16 ans, également en verre.
depuis 2013 je crois ou plutôt, les protèses en verre ne sont plus autorisé en france je crois.
mon oeil gauche est atrofié, et l’oeil droit, ben il est plus là depuis mes quatre ans.
comme j’ai un glocomme j’ai des mot de tête de temps en temps.
mes protèses, je les nétoi dans de l’eau savoneuse bouillante.
j’utilise depuis peu du sérôme phisiologique.
la protèse de mon oeil gauche, je ne l’ai jamais renouvelé.
au début ça fait bizard quand on l’es a la première fois, il faut une semaine pour que l’oeil prenne l’abitude d’avoir un corp étrangé.
parfois ça gratte, parfois non.
mais après ça on ne l’ai sans plus.
elles ne sont jamais tombé les mienne.

belle fin d’aprème,

rémy

Vivi
Participant

@Sarah, pour éviter que ce problème de rétrécissement se reproduise, je la remets rapidement, du genre deux jours après. Ça n’a pas le temps de se rétrécir.

Je découvre un peu tard cette discussion autour des prothèses oculaires. Moi j’ai une prothèse oculaire depuis l’âge de 20 ans. Oma énucléer Leuil en 1977. Depuis se suivent des prothèses que l’on me refait entre 5 et 10 ans. Je vais voir mon prothésiste une ou deux fois par an pour le polissage. Enfin le prothésiste vient une fois par mois de Clermont-Ferrand à Aurillac. Je me suis aperçu qu’il y avait beaucoup de gens qui ont une prothèse et on ne le sait pas puisqu’il vient une après-midi par mois et voit beaucoup de personnes. Pour le nettoyage oui moi je vais nettoie avec du lot et du savon de Marseille ouais le sérum physiologique me semble une bonne idée. Par contre oui si on a des problèmes il faut l’enlever que la nuit et la remettre aussitôt le lendemain matin pour éviter un rétrécissement. Ouais j’utilise aussi le vide ta bague soit quand elle se met à couler, soit quand je suis enrhumé. Mais moi je l’oublie cette prothèse elle est vraiment intégré à mon corps. Bien sûr aussi quand il y a des poussières fine ou autre, il ne faut pas hésiter à l’enlever à la nettoyer bien mettre le vide Tabak avant de la remettre. Comme ça les gouttes pénètre mieux à la cavité ouais Voilà oh mon expérience que je vis depuis 46 ans maintenant. Mais il est vrai qu’une prothèse mal adapté, entraîne des maux de tête violent à faire que l’on ne sais plus où on se trouve. Cela m’est arrivé en 1992. Bon courage à tout le monde. Marie, France

Mélissa
Participant

Bonjour à tous, sujets, très intéressant. En effet que je n’avais moi non plus pas remarqué à l’époque. J’ai un glaucome et mes yeux commencent à s’atrophier. Depuis environ un an. On m’a parlé de cette solution à demi-mots. Mais j’avoue que cela me terrifie.
Rémi, tu as dit que c’est ce qui t’était arrivé, mais à quel point faut-il que les yeux soient atrophié pour arriver à cette solution extrême ? J’ai vraiment mal vécu l’évocation de cette proposition. J’ai perdu la vue il y a plus de 10 ans à présent, je m’y étais plus ou moins en fait et imaginer me faire retirer les yeux carrément. J’aurais l’impression de perdre à nouveau quelque chose même si je sais que mes yeux ne me servent plus, je sais pas si quelqu’un comprend un peu ce que je veux dire la maladie m’a pris ma vision, j’aurais aimé garder tout de même mes yeux…

Damien HÉGO
Participant

Bonjour, atteint de glaucomes au deux yeux depuis ma naissance, j’ai porté une prothèse oculaire à l’oeil gauche qui ne voyait pas. j’ai perdu le peu de vue que j’avais au droit vers 13 ans mais ai refusé d’y toucher malgré le port de lunettes pour le cacher et des douleurs récurantes. à la suite d’un accident où il avait “éclaté” puis avait été rafistolé, il a commencé à se ratatiner et je ne le sentais plus… j’ai alors décidé de faire le grand saut et de faire procéder à l’évicération.
l’opération s’est bien déroulée et la mise en place de la prothèse a pu être programmée un mois et demie plus tard.
je ne regrette rien aujourd’hui, excepté de ne pas l’avoir fait plus tôt!

Lili
Participant

Bonjour Mélissa, pour répondre à ta question, j’ai également perdu la vue suite à des glaucome mes yeux serait rétréci au fur et à mesure des années puis un jour j’ai commencé à être malade en voiture et après c’était systématiquement même quand je tournais la tête, mon ophtalmo m’a dit que ça venait du fait qu’ils étaient beaucoup trop petits du coup J’ai dû passer par les énucléation pour ne plus avoir envie de vomir à tout moment

Assia
Modérateur

Bonsoir Mélissa et tous,

oui, je pense qu’on te comprend, en tout cas moi parce que je ressens la même chose pour mon oeil restant. J’ai aussi un glaucome, mais ce n’est pas lui qui a pris mon autre oeil et j’espère qu’il ne prendra pas celui qui me reste même si comme toi, il ne voit plus et qu’il n’est pas joli avec sa buftalmie et sa cornée bleutée, mais il est à moi. En revanche, concernant la stabilité du glaucome, je sais que si les douleurs ne sont plus contrôlable par les collyres, il ne restera que cette solution ou, comme l’a décrit Thierry plus haut, se taper la tête contre les murs. C’est aussi un confort de vie à ne pas négliger l’énucléation dans certains cas, mais pas une décision facile à prendre.

Je ne sais pas si cela est vrai, mais une fois, on m’a dit que si l’on attendait trop longtemps, que l’atrophie était vraiment avancée, cela pouvait faire des complications lors de l’intervention.

Après pour les prothèses, je ne suis toujours pas satisfaite, même si j’ai du mieux depuis que j’ai changé de prothésiste, là je sens qu’elle est adaptée, en revanche, j’ai toujours le souci des sécrétions, alors la nettoyer oui, mais parfois à longueur de journée, j’ai pas non plus que ça à faire ! 😊

Bon courage à tous !

André Mouden
Participant

Bonjour,
Je viens de découvrir cette discussion à l’instant.
Moi, j’ai une prothèse à l’œil droit depuis 2005.
3 jours après l’éviscération, j’ai eu des nausées pendant un week-end.
Concernant le nettoyage de la prothèse, bien sûr, je la nettoie avec du sérum physiologique, même s’il fallait qu’un jour, j’enlève ma prothèse, pour vraiment bien la nettoyer, je n’ai jamais réussi à l’enlever tout seul.
J’ai une crainte de ce côté-là.
Je vais donc voir mon prothésiste une à 2 fois par an pour la faire polir.
Mais, si un jour, j’avais une poussière dans l’œil, je serai bien embêté.
André

Assia
Modérateur

Bonjour André,

tout dépend de la raison, si elle est psychologique ou physique. Dans le cas de la 2e, il existe des ventouses, les mêmes utilisées pour les lentilles rigides. Tu la pinces, la pause sur ta prothèse, tu relâches et la prothèse va venir avec. Et pour la remettre, idem, tu pinces pour la poser sur la prothèse, tu relâches le temps de la mettre dans la cavité et tu pinces de nouveau pour retirer la ventouse. Ton prothésiste peux te montrer comment faire.

Belle journée. Assia

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